孤独症儿童需要更多关爱和包容

编辑时间:2020-09-22 08:00:06 作者:黑帽廉颇

他们沉浸在自己的世界中,无法与外界交流,无法理解别人说的话,别人也无法理解他们的语言。他们的兴趣爱好狭窄,行为刻板,但有一个浪漫的名字“星辰之子”,实际上他们只是患有神经发育障碍的自闭症患者。北京大学第六医院主任医师,北京市自闭症儿童康复协会会长贾美香,在为这些自闭症儿童提供帮助方面已尽了三十多年 。贾美香对中国自闭症儿童的现状,康复困境和出路有着深刻的经验和见解。

多年后,贾美香仍然清楚地记得她的第一个自闭症孩子。这是一个十几岁的少年 ,他不知道如何与他人交流,但具有许多“特殊功能”。“三位数和四位数的乘法非常准确 ,比计算器快;当他看到每个人时,他都会询问对方他出生的年 ,月和日,他可以立即知道星期几。如果说一个字,他可以立即告诉您该字在《新华字典》的哪一页。学校考试。“我不理解申请问题 ,也无法撰写作文。”刻板印象是这个孩子的另一个显着特征。“他的母亲从一栋平房搬到了一座建筑物。他被要求住,但他不能住。他习惯了在巷子里使用公共厕所。尽管建筑物中的厕所更干净,但他改用了“不”,您必须将其放回原处,直到回到家中 ,然后再进入小巷的公共厕所。”

这发生在1980年代初期。当时 ,中国医学界还不知道自闭症。医生认为这个孩子“很特别”,但是他们不知道如何对这种症状进行分类。“我们曾经将他诊断为'智力低下',但是对他进行智力检查的结果还不错;我们也想将他归类为'精神分裂症',但他们对此并不满意。”贾梅香老师杨晓玲教授被诊断出患有“自闭症”。杨小玲是我国改革开放初期北京大学第六医院派出的第一位留学医生,也是北京自闭症儿童康复协会的第一任会长。她把“自闭症”的概念带回了中国,孩子被诊断出 。这也是我国首例确诊的自闭症儿童。

尽管自闭症的概念已经阐明  ,但当时我国对自闭症的干预和治疗还处于起步阶段。“由于这个孩子没有得到干预和训练,所以他无法融入社会 ,无法工作,也不能独自生活。”贾美香说。贾梅香曾多次尝试介绍他上班,但由于他的核心症状没有改善 ,所以他无法完成所有工作 。现在 ,他已经50多岁了,但是他必须在母亲的照顾下生活。他的父亲去世了,母亲已经80多岁了,她仍然是晚期癌症患者。母亲对贾美香说,她必须为自己的孩子多活一天 。“因为只有母亲长寿 ,孩子才能幸福。”

贾美香与孤独症儿童打交道的30多年来,她看到了无数孤独症儿童。她告诉中青来自《中国青年报》的记者,二十多年前,“大孩子”来看医生,最小的孩子已经上了小学。现在,随着公众对自闭症的认识大大提高,自闭症儿童就医的年龄也大大下降,并且学龄前儿童越来越多 。“自闭症儿童被诊断得越早,干预越早,效果可能越好,返回主流社会的可能性就越大。这是近年来在专业领域形成的共识 。”贾美香说。

自闭症儿童可以在婴儿期找到。贾美香解释说:“虽然几个月的孩子不足以进行诊断,但他们已经表现出一些体征。细心的父母可以看到孩子行为的线索。例如,一个三个月大的孩子应该能够识别母亲 。在正常情况下,母乳喂养时,孩子将与母亲保持视线沟通,并且会有动人的动作。如果没有这种沟通和动作,我们就必须考虑是否存在一些问题。孩子大约在一岁左右开始语言发展  ,有些孩子甚至学会几个月大的口语。如果孩子两岁而仍然不说话,则父母还应考虑孩子是否患有自闭症 。父母必须尽早发现,这将使孩子在干预过程中获得很多宝贵的时间。”

贾美香告诉记者 ,对自闭症儿童进行干预的“黄金时期”是在三,四岁之前 。但是,许多父母由于忌讳而错过了最佳的干预机会。贾美香在做流程时遇到了这样的情况 。在对孩子进行自闭症筛查之后,她努力说服父母将孩子带到医院做进一步的诊断 。但是,父母拒绝接受孩子可能生病并坚决不去看医生这一事实。直到孩子到了学龄,被学校拒绝或在青春期 ,丑陋感开始变得十分丑陋,他终于愿意面对现实,将孩子送往医院接受治疗 。但是,错过的最佳干预时间无法恢复。孩子的生活也被推迟了。

贾美香告诉《中国青年报》和《中国青年报》记者 ,自闭症很难治愈,也没有有效的药物来治疗。自闭症患者通常会出现焦虑,抑郁或癫痫症等并发症,药物只能改善这些症状。

自闭症儿童的核心症状是他们有沟通困难,无法正常与他人交流。他们将自言自语,背诵广告 ,天气预报或图画书中的文字。但是 ,他们的语言通常与真实场景无关。自闭症儿童中有许多高功能儿童 。他们有很高的智商 ,有些甚至超过了普通人。他们在学术上没有太多困难 。很少有人可以上大学并完成学业,但是他们不处理人际关系和问题。这造成了许多实际问题 ,因此很容易在社会上与世隔绝 ,也很难找到工作 。

也有许多自闭症儿童智力低下,但他们有潜力在其他领域得到发展  。贾美香有一个来自新疆的小病人,一个患有严重自闭症的孩子。他刚来北京接受治疗时只有3岁。他根本没有语言能力,只会瞎跑 。在培训期间,康复机构的老师慢慢发现自己有强烈的色彩感。他的浓厚兴趣使他开始绘画 。绘画时,他变得非常安静,并且一点一点地说话。经过5年的训练,他取得了长足的进步。从一开始,他只能画简单的线,后来他可以画一些稍微复杂的对象,并且他的语言逐渐形成。回到新疆后,他的母亲继续指导和训练他 。现在 ,他已经快18岁了,他每年都有新作品,并出版了个人专辑 。他的画被许多博物馆收藏。北京市自闭症儿童康复协会还用他的图纸制作了鼠标垫,手机壳,风扇,丝绸围巾,衣服和许多其他衍生物 。北京市自闭症儿童康复协会每年邀请他参加北京的艺术展览,他的照片也被集市挑选并印在丝巾上。

贾美香说,自闭症患者有一些“单身”和“死亡识别”,并且在机械性和重复性方面也很擅长 。因此,有些孩子在音乐和绘画方面表现出色。

然而,仍然只有少数具有才华和专长的患者 ,并且50%至60%的自闭症患者的智力低于普通人 。对自闭症儿童的干预效果不仅取决于干预的早晚关键因素 ,而且还与患者的病情有关。

贾美香说,轻度自闭症儿童的能力较高,智力和认知功能也相对较好。如果及早介入,专业人员将积极培养他们的积极性,调动他们的积极性,并与同龄的孩子一起培养更多的人。交流和接触机会将取得巨大进展 ,很有可能返回主流社会并与正常儿童一起学习和生活。

智力较低的儿童的认知功能和理解力相对较差 ,干预效果较慢 。“对于中度自闭症的孩子,他们需要专业的康复机构的帮助。我们希望,通过早期干预 ,他们可以学会照顾自己和一些简单的劳动技能。经过长期的反复干预和培训,他们可以学习一些装配线工作为将来的生存奠定了基础 。”

“对于患有严重自闭症的孩子,我们希望他们可以通过干预和培训来学习最简单的自我保健生活技能,并能够自己解决日常生活,而不再需要过多的照料。在此基础上,我们还需要苗圃中心的护理机构,以便他们能够在其中生存 。”

贾美香说,近年来,自闭症患者的患病率一直在上升。目前 ,我国估计有300万孤独症儿童,但儿童精神科医生不足500名 ,诊断专家的绝对数量不足,需要提高能力。缺乏专业的康复机构和康复人员是自闭症儿童康复领域的一个难题。。

“缺少0至3岁的专业干预机构,3至6岁的特殊教育机构,普通幼儿园的特殊教育资源是空白,6岁以上的普通学校的特殊教育资源稀缺 ,整合资源由于普通学校匮乏,缺乏专业的家庭导向干预支持 ,成人机构几乎空白  ,私人康复机构参差不齐 ,缺乏统一的职业标准……”一系列问题令贾梅香担心。她承认自己从未接受过媒体采访。因为病人和教练组织协会活动使她不知所措,但现在她改变了主意。她认为 ,自闭症儿童是一个弱势群体 ,需要有人为他们代言,以便社会更加关注他们并更加宽容 。

同时,自闭症儿童还需要国家的政策偏向为其创造就业机会。“例如,在超市的货架上装书 ,将归还的书放在图书馆的书架上,洗车,在洗衣房里工作等。自闭症的孩子没有懒惰的心态 ,这些重复性的任务一旦做好就可以了 。他们学习了。”

贾美香还担心老年自闭症患者的维护。“这些孩子早期没有康复机构,也从未接受过培训和康复 。他们中的大多数在青春期出现情绪和行为问题后都没有上学,因此很难有工作的机会,人们会照顾他们 ,这些孩子的父母可能会比他们离开世界,他们将面临生存和退休金的问题,这些年龄较大的自闭症儿童 ,尤其是那些患有中度到重度自闭症的儿童,没有能力为了能够独立生存 ,我们的社会需要护理机构和护理机构向他们提供集体护理和集体护理,目前我国严重缺乏针对老年自闭症的社会支持服务,专业人员严重短缺成人自闭症康复服务,我希望政府能够建立,更多标准化的康复机构也将监督浪费康复机构 ,制定统一的专业标准。”

中国青年报·中国青年报记者夏瑾来源 :中国青年报

★网站部分内容来源网络,如不经意侵犯了您的权益请发送邮件联系我们在36小时内删除★
本文链接:http://www.iahkzhba.com.cn/hots/205672.html

文章推荐:

WTO新掌门人几无悬念 首位来自非洲女总干事撞线在即

抚顺六岁女童遭虐待 当地妇联:已与司法机关联系

港媒:港大校委会表决通过两名清华大学学者任副校长

栗战书出席第六届金砖国家议会论坛视频会议并讲话

从警三十三年的“老黄牛”牺牲前仍在忙碌

三星开启“李在镕时代”,“富”能过三代吗?

安徽宿松发生一起命案致2死 犯罪嫌疑人被抓获

爱老敬老、比拼观念服务 促进老年健康在行动